Aniversário

Esqueci de informá-los que seu aniversário de 5 anos é dia 16 deste mês...

Abs

Depois da tempestade sempre vem a bonança

Olá pessoal...

Bom, faz muito tempo que não atualizava este blog, mas isso se deveu há mais alguns desafios que enfrentamos neste últimos tempos...

Daniel passou por um problema grave, uma pneumonia associada à um choque séptico que quase o levou de nós.

Felizmente, Deus permitiu que ele se recuperasse, designando a mim e minha família os cuidados sobre ele...

Hoje ele está em casa já faz 2 semanas e só tomou hemáceas e plaquetas uma vez!! Seu último exame de ressonância não indica nenhum vestígio de recidiva e por isso e por outras que estamos muito felizes...

Todos que viveram e vivem essa história apelidaram o Dani de highlander!! Ele realmente a cada dia nos mostra uma força exorbitante o que consequentemente nos faz ganhar também muita força e coragem nesta luta...

Um abraço a todos
Andréa

Dor e amor...

Já há algum tempo, vivemos a nossa vida compartilhada com a vida de muitas outras famílias que lutam pra vencer o câncer...
Temos acompanhado as alegrias de muitos que vencem e conquistam a cura de seus filhos, mas vemos também a tristeza de muitos que se vão...
Sinto a presença de Deus. Valorizamos o amor, o amor solidário, a cumplicidade da dor... Crescemos e amadurecemos a cada dia. Rezamos pedindo o alívio da dor das mães e pais que estão sofrendo. Agradecemos pela felicidade de uma criança que volta a sorrir, a andar, a viver sua vida em paz...
Obrigada senhor...

Ajudando os amigos!!

Como sabem vivemos tempos difíceis, hoje, me vejo na obrigação de tentar ajudar aqueles que vivem uma realidade triste e dolorosa. Durante a estada no hospital GRAAC, que ainda vivemos, conhecemos um rapaz muito doce chamado Adriano. Ele fez o transplante de medula e seu estado é delicado devido a uma pneumonia, precisa muito, portanto, de doadores de granulócitos com tipo de sangue O (qq fator rH). Quem quiser ajudar pode entrar em contato que repasso o que deve ser feito. Muito obrigada

Ele venceu!!

É com grande satisfação que comemoramos ontem a notícia de que o tratamento foi muito bem sucedido. Daniel está sem doença. Suas imagens de ressonância magnética estão limpinhas!! Estamos muito felizes!!! Aprendemos um grande lição de vida e uma visualizamos o que realmente é o amor e a fé...
Continuaremos com fé, rezando por ele e por todas as crianças que passam por todo esse sofrimento...
Daniel conseguiu nos transformar em pessoas melhores. Hoje somos uma família mais unida e cheia de fé... Agradeço a todos que intercederam junto a Deus através de suas orações... Sem palavras de tanta alegria... Andréa

Alívio e agonia

Não podem imaginar a sensação que é poder ver e sentir a melhora dia a dia do nosso pequenininho.. Cada palavra, cada gesto, cada passo, cada mordidinha é uma alegria tão grande, um alívio enorme e uma gratidão ainda maior.. Por outro lado, bem lá no fundinho, por mais que lutemos contra ela, vem a agonia.. a dúvida.. o desejo de obter as respostas imediatamente.
Que bela lição.. que fé e que amor meu Deus do céu!!
Acredito com todas as minhas forças q meu amorzinho está salvo.. hoje e sempre!!!
Amém!!

Término da radioterapia

Hoje acabou as sessões de radioterapia, agora temos que aguardar uns 30 dias para fazer um exame de imagem. Está tudo acabando...

Generosidade e solidariedade

Olá Pessoal, depois de um período sem fazer postagens resolvi escrever hoje por dois motivos: contar como andam as coisas com nosso "lutadorzinho" e agradecer.

Daniel e todos que o amam passaram por momentos muito difíceis nesses últimos tempos. Ele teve inúmeras intercorrências graves, porém, comuns em transplantes como o que ele realizou. Venceu esta etapa. Iniciou radioterapia (já estamos no meio do tratamento!) e continua precisando de transfusões de sangue (menos frequente) e principalmente plaquetas. Vamos todos os dias a dois hospitais diferentes, por isso ele ainda está um pouco cansado.
Como já disse antes, um dia de cada vez. Tenho certeza que vamos vencer...
Aproveitando, gostaria de agradecer do fundo do coração os inúmeros gestos de generosidade e solidariedade de todos. Obrigado por todo o carinho com meu principezinho. Nem tenho como contar o número de pessoas rezando por ele, pensando positivamente. Muito obrigada também aqueles que conseguiram ou tentaram fazer doações de plaquetas ou sangue. Ele e outras crianças precisam muito e agradeço em nome de todos. Gostaria muito de que após passar tudo isso, continuassemos a ajudar a salvar vidas com as doações de sangue, continuassemos a ter fé em Deus, continuassemos a colaborar... Tudo tem um lado bom e sairemos com uma vitória e com uma lição de vida disso tudo...
Um abraço enorme e bem apertado em todos
Andréa

Transplante

Hoje faz 5 dias que o Dani realizou o transplante de medula. Só pra quem não sabe, esse processo foi feito em várias etapas. Primeiro, estimularam a produção e a mobilização para o sangue periférico de células-tronco CD34. Quando foi atingida a quantidade ideal, meu pequeno passou por um aparelho que retirava seu sangue, centrifugava para separar essas células e voltava o sangue novamente. Após a coleta, essas células foram congeladas. O Dani então fez um ciclo de quimioterapia de altíssima dose, onde sua medula está sendo destruída. As drogas utilizadas ultrapassam barreira hemato-encefálica e proporcionam muitos sintomas, sem falar nos riscos associados... Quando lia sobre os riscos ia engolindo a seco e torcendo para nada acontecer.
Infundiu então as células (o transplante propriamente dito) através de bolsinhas (como a de hemáceas, da transfusão) e agora após uma semana, está sofrendo muitos dos sintomas que li anteriormente. Está com apenas 12000 plaquetas, apesar de estar recebendo transfusões 3 vezes ao dia (por isso a importância das doações de sangue e plaquetas, por exemplo, eu não sabia que para receber plaquetas pode ser de tipo de sangue diferente com tanto que seja o mesmo fator RH), isso faz com que tenha sangramentos espontâneos em conjunto com vômitos, no nariz e no catéter. Está bem inchadinho por causa do volume que recebe (soro, medicação). Enfim, isso é uma loucura, nunca podia imaginar que isso existia e que várias crianças passam por isso.
Hoje ele parece estar começando a melhorar... mas já fomos informados que a "pega" da medula (quando a contagem de neutrófilos fica acima de 500 por mais de 3 dias) demora em torno de 2 semanas. Estamos esperando... sofrendo por ele e com ele, mas confiantes...

CONFIE SEMPRE

Não percas a tua fé entre as sombras do mundo. Ainda que os teus pés estejam sangrando, segue para a frente, erguendo-a por luz celeste, acima de ti mesmo. Crê e trabalha. Esforça-te no bem e espera com paciência. Tudo passa e tudo se renova na terra, mas o que vem do céu permanecerá. De todos os infelizes os mais desditosos são os que perderam a confiança Em Deus e em si mesmo, porque o maior infortúnio é sofrer a privação da fé e prosseguir vivendo. Eleva, pois, o teu olhar e caminha. Luta e serve. Aprende e adianta-te. Brilha a alvorada além da noite. Hoje, é possível que a tempestade te amarfanhe o coração e te atormente o ideal, aguilhoando-te com a aflição ou ameaçando-te com a morte. Não te esqueças, porém, de que amanhã será outro dia.

CHICO XAVIER
Nunca tive tanta fé como tenho agora... não me deixo esmorecer... apesar de chorar escondido...
não me deixo derrubar... apesar de sempre precisar de um colo que me conforte...
Andréa

O AUXÍLIO VIRÁ

O auxílio virá. O problema que te preocupa talvez te pareça excessivamente amargo ao coração.E tão amargo que talvez não possas comentá-lo de pronto. Às vezes, a sombra interior é tamanha que tens a idéia de haver perdido o próprio rumo. Entretanto, não esmoreças. Abraça o dever que a vida te assinala.Serve e ora. A prece te renovará energias. O trabalho te auxiliará. Deus não nos abandona. Faze silêncio e não te queixes. Alegra-te e espera, porque o céu te socorrerá. Por meios que desconheces Deus permanece agindo.

Nunca esmoreças (Chico Xavier- Emanuel)

Alma fraterna, recorda: Os momentos infelizesparecem noites de crises Em que o céu lembra um vulcão; Ribombam trovões no espaço, Coriscos falam da morte, Passa irado o vento forte, Tombando troncos no chão... Os animais pequeninos Gritam pedindo socorro Descendo de morro em morro, Cai a enxurrada a correr... Mas finda a borrasca enorme, No escuro da madrugada, Em riscas de luz dourada, Vem o novo amanhecer. Assim também na vida, Se atravessas grandes provas, Na estrada em que te renovas, Guarda a calma ativa e sã; Sofre, mas serve e caminha, Vence a sombra que te invade, Se a hora é de tempestade, Há novo dia amanhã...

Dor

Trocar de lugar

Hoje estava conversando com a mãe do Marcos, um menininho de 9 anos que está aqui no quarto com o Daniel. Estávamos falando sobre como daríamos tudo pra trocar de lugar com nossos pequenos. Ambos estão tomando quimioterapia e sentindo muitas dores e náuseas. O Dani não come direito faz 2 dias e quando come vomita...
Meus olhos se enchem de lágrima quando ele chora de dor... Procuro mostrar força pra ele, dar muito carinho... Ele vive pedindo meus abraços e diz que melhora quando me abraça... Como é lindo o meu bebê...

Estou fazendo uma contagem regressiva para o fim desses dias de quimioterapia, estamos no dia 3 e são 6 dias. Depois temos 2 dias de descanso e o transplante na segunda-feira que vem (4 de abril).
Força Dani... Mamãe te ama...

Acessos ao Blog

Pessoal, obrigada por acessar o blog, ja foram um grande número de acessos...

Hoje o Dani iniciou a quinioterapia que antecede o transplante e até agora não teve grandes efeitos colaterais. Peço a Deus que me dê muita força para passar por essa etapa que parece ser difícil...
Em breve ele precisará iniciar as infusões de hemáceas e plaquetas constantes, vou me informar dos locais de doação e informo a todos. Fiquem atentos, principalmente os que forem do tipo O-.
Não vejo a hora do meu bebê poder correr, ir para a praia...
Hoje ele me pediu para comer queijo, mas infelizmente esse é um dos alimentos proibidos nesta fase do transplante. Todos os alimentos que oferecem algum risco de contaminação são cortados durante algum tempo. Incrivelmente esta criaturinha tão especial, por muitas vezes é muito mais madura do que podemos imaginar. Tentei explicar com palavras fáceis o porque de não poder comer queijo e ele entendeu. Bom, pelo menos até perguntar de novo, talvez amanhã, rsrsrs...

Meu pequeno herói

Apesar de passar, em uma semana, por uma série de procedimentos que envolviam, colocação de cateteres, injeções, meu bebê está de ótimo humor hoje. É meu pequeno herói. As vezes me parece, e espero que sim, que as crianças tem o privilégio de não entender muito bem o que acontece...
Aqui onde estou, nos deparamos com várias realidades... Noto que muitas pessoas ainda precisam de muita ajuda de todos os tipos, mas aqui a elas são ajudadas, são amparadas...


Outra coisa que pensei muito hoje é sobre todos podem ajudar. Estava lendo sobre a doação de medula óssea. Saibam que a cada 100000 medulas no banco existe uma pessoa compatível para receber a medula.
Não é o caso do Daniel, mas podemos ajudar nos cadastrando no banco de medula. E so ir a Santa Casa e tirar 10 ml de sangue. Eles vao verificar o HLA e qdo aparecer alguem compativel que precisa da sua medula eles te chamam.

Amigos...

Através dessa ferramenta é possível também agradecer a solidariedade imensa que temos recebido... Por isso digo que sempre aprendemos. Dá para notar que todos que de alguma forma tem algum envolvimento comigo, com meu marido, meu filho, ou mesmo os que são informados do fato, estão comovidos com a situação e se mostram grandes amigos. Percebo uma união muito grande, aqueles que tinham fé em Deus aumentaram suas orações e aqueles que não tinha passaram a ter.
Minha família está mais unida, percebi grandes amigos que nem sabia que tinha...

Enfim uma lição de vida, o amor pela dor...
Obrigada família, obrigada amigos, obrigada irmãos. Vamos à luta...

Amor, lição de vida...

Hoje decidi montar esse blog. Ainda não sei muito bem como, mas acho que essa é uma ferramenta para dividir experiências no que diz respeito aos bastidores do tratamento do câncer infantil com outras mães, para falar sobre o amor de mãe e de todas as formas de amor, de solidariedade, de compaixão e das lições de vida que aprendemos todo o dia e que às vezes não nos damos conta...